אודות MedPortal  הרשמה לחדשות MedPortal  תקנון  שאלות נפוצות  צור קשר

 נבחרי MedPortal
רפאל רוזנסקי
רפואה סינית .

רוצה להופיע כאן?
(אנציקלופדיה) מערכת העצבים, נוירולוגיה > ALS

שילוב טכנולוגיות מתקדמות בטיפול בחולי ALS


מאיה אריאלי / 18.1.16
התאמה מדויקת של מערכת מתקדמת והטמעה מוצלחת של עבודה איתה משפרים באופן משמעותי את מצב רוחו ואת איכות חייו של המטופל

אפרים בן ה- 67, כלכלן במקצועו, אובחן כחולה ב- ALS בקיץ 2013. שנה לאחר מכן, בעקבות הידרדרות במצבו, הוא הגיע למרכז רפואי שיקומי בית בלב בנשר לאשפוז במחלקת הנשמה ממושכת. אפרים לא נשם באופן עצמאי והיה מרותק למיטתו כשהוא מתקשר באמצעות תנועות שפתיים בלבד. מאחר שאפרים הוא עולה חדש וערירי, הוא היה מנותק מהסביבה ותחושת הבדידות הלכה והתעצמה ככל שהיכולת שלו לתקשר עם הסביבה התמעטה. גם שעות הפנאי הפכו לריקות מתוכן. בחודשים האחרונים הוא החל להיעזר במערכת תקשורת חלופית - בעזרת מבט עיניו הוא מפעיל את המערכת, גולש ברשת ומפתח תחומי עניין חדשים. מכיוון ששפת האם שלו היא רוסית, עברה המערכת התאמה שפתית מה שמאפשר לו תקשורת עם חבריו מעבר לים, צפייה בסרטים, האזנה למוזיקה טובה, וכמובן ניהול קשר איכותי יותר עם הצוות הרפואי והטיפולי שלו.

ALS -Amyotrophic Lateral Sclerosis היא מחלה חשוכת מרפא, הנחשבת למחלה הניוונית הקשה ביותר מבין המחלות הניווניות הפוגעות בתאי העצב המוטוריים. החולים ב- ALS סובלים מפגיעה בתאי העצב המוטוריים ההיקפיים, שבאמצעותם מפקח המוח על הפעלתם של מרבית השרירים הרצוניים בגוף ובחוט השדרה. כשתאי העצב נהרסים השרירים לא מקבלים את המסר להפעלתם, דבר שגורם להיחלשותם ולהתנוונותם עד לשיתוקם המוחלט, כאשר כל שריר בגוף עלול להיפגע (שרירי הגפיים, הצוואר, גו, שרירים האחראים על הדיבור, בליעה ונשימה ועוד).

הסימנים הראשונים של המחלה הם בדרך-כלל קלים מאד - חולשה ביד אחת עם קושי בביצוע תנועות מסוימות, או חולשה באחת הרגליים ועייפות בהליכה ממושכת, התכווצויות שרירים, דיבור מעט איטי ופחות ברור וכן קושי בבליעה.

עם הידרדרות המחלה, מגיעים חולים במחלה זו למצב של שיתוק בכל הגוף, אך המערכות העצביות הקשורות לחושים לא נפגעות, כך שהם רואים, שומעים, מריחים ובעיקר מודעים מאוד למצבם. הם חשים "כלואים" בגופם ולרובם יש רצון עז להמשיך לתקשר עם הסביבה, אך למרבה הצער לא תמיד הם מסוגלים לעשות זאת, דבר הגורם להם ולמשפחותיהם תסכול רב.

כמו אפרים, חולי ALS המגיעים למוסד אשפוז המשכי לצורך אשפוז ממושך, מצויים בשלבים מתקדמים של המחלה, ללא יכולת לנשום באופן עצמוני וללא יכולת לדבר או לתקשר בדרך כלשהי עם הסביבה. במרכז הרפואי בנשר מופעל מערך מיוחד שדואג להתאים לכל אחד ואחת מחולים אלה אמצעי תקשורת מתקדם, שיאפשר להם לתקשר עם הסביבה הקרובה, בני משפחה, חברים והצוות הטיפולי, כמו גם יכולת לתקשר עם הסביבה הרחוקה. בנוסף, שימוש במערכות אלה מוסיף לחולים הנאה ועניין בשעות הפנאי על ידי שימוש באינטרנט, רשתות חברתיות ועוד. עם הגעתם למרכז, עוברים המטופלים תהליך של הערכה והתאמה של תקשורת תומכת חליפית על ידי מערך הריפוי בעיסוק, בשיתוף קלינאיות תקשורת.
מאחר שמדובר במחלה פרוגרסיבית, כשכל חולה נמצא בשלב אחר של המחלה, כלי העזר הנחוצים לתקשורת שונים מחולה אחד למשנהו.
כיום קיימים מגוון אמצעים של תקשורת תומכת חליפית, כגון- תוכנות עם פלט קולי, מתגים שונים, לוחות תקשורת ועוד. ניתן להתאים מתגי ראש למי שעדיין מסוגל להניע את הראש והצוואר ולהפעיל מחשב דרך תנועות ראש. למטופלים המוגבלים יותר מבחינה תנועתית קיימת גם מערכת מתקדמת של מיקוד מבט, המאפשרת להפעיל מחשב באמצעות תנועות עיניים בלבד. המערכת משמשת הן לתקשורת עם הסביבה (התוכנה מפיקה פלט קולי של התוכן שהמטופל הקליד) והן לפעילות פנאי (לדוגמא, גלישה באינטרנט).

תהליך ההתאמה של מערכת זו הינו ארוך ומורכב וכולל שלבי איתור, הערכה והמתנה לאישור משרד הבריאות, עד לקבלת הציוד לשימוש יומיומי עקבי ויעיל, אך אין ספק כי התמורה כדאית ביותר. התאמה מדויקת של מערכת מתקדמת מסוג זה והטמעה מוצלחת של עבודה איתה משפרים באופן משמעותי את מצב רוחו ואת איכות חייו של המטופל.
 
מאיה אריאלי – ראש מערך ריפוי בעיסוק במרכז רפואי שיקומי "בית בלב" נשר
 
 
 
Image courtesy of Vichaya Kiatying-Angsulee at http://www.freedigitalphotos.net/
 
 
דורית כהן,יועצת תקשורת
 
 

תגיות: ALS
 
גרסה להדפסה   |   שלח לחבר   |   לארכיון מאמרים
 
 אנציקלופדיה רפואית
עם המלצות לריפוי עצמי
 
 בריאות | אודות MedPortal | תקנון | קישורים | שותפים | הרשמת חברים | הרשמת רופאים ומטפלים | כניסת חברים | צור קשר | שיתופי פעולה