אודות MedPortal  הרשמה לחדשות MedPortal  תקנון  שאלות נפוצות  צור קשר

 נבחרי MedPortal
רפאל רוזנסקי
רפואה סינית .

רוצה להופיע כאן?
(אנציקלופדיה) ראות ונתיבי אוויר >

מה יקרה אם ייקחו ממני את התרופה היחידה שעוזרת לי


12.9.18
היום אני לא מרגיש חולה, אבל מה יקרה אם ייקחו ממני את התרופה היחידה שעוזרת לי?/אורן מזמר

כמו רבים אחרים גם אורן מזמר, נשוי ואב לשתי ילדות מכרמיאל, התחיל לעשן בצבא. מאז עברו שלושים שנה וכל הזמן הזה הוא לא העלה בדעתו שבגיל 52 הוא יאלץ להתמודד עם מחלת ריאות כרונית קשה ללא מרפא. היום הוא מקווה שיוכל להמשיך ולקבל את הטיפול היחיד שבולם את המחלה.

כמעשן כבד, כשהתחלתי לסבול משיעול כרוני שסרב לעבור, אף אחד לא התרגש. התשובה שקיבלתי מהרופאים תמיד הייתה "תפסיק לעשן" אבל אף אחד לא ביקש לעשות בדיקות מקיפות יותר. באחד החורפים התחלתי לסבול משיעול קשה מאוד, שלחו אותי לצילום ריאות אבל לא ראו כלום ואני נאלצתי להמשיך ולסבול ללא אבחנה. ובכל זאת התעקשתי, הבנתי שמשהו לא תקין. עמדתי על כך שיתנו לי לבצע בדיקת CT וכך היה. כשחזרתי לרופא הריאות לקבל את תוצאות הבדיקה הבנתי כבר ממבע פניו שיש בידיו בשורה לא טובה. לצערי הרב צדקתי, התוצאות הצביעו על כך באופן חד משמעי – נמצא כי אני חולה במחלה כרונית שנקראת פיברוזיס ריאתי אדיופתי.

הרופא הסביר לי שמדובר במחלה קשה שאין לה מרפא, מעבר לכך לא ידעתי דבר. התחלתי לחפש מידע באינטרנט וכשהבנתי מה זו המחלה הזו חשכו עיני, באותו רגע ירד המסך מעלי. ביממה הראשונה לא אמרתי דבר לאיש, לא למשפחה ולא לקרובים. לא הצלחתי לחשוב על דרך לבשר את הבשורה הקשה לאנשים שאני אוהב. בסופו של דבר הרגשתי שאני צריך לשתף, קודם סיפרתי לאשתי ואחרי זה להורים. פחדתי להדאיג את הילדות שלי ובשלב הזה החלטתי לא לספר להן דבר.

בשנה הראשונה לאחר האבחון הייתי במעקב אצל פרופסור קרמר בבית החולים בלינסון אך לא התחלתי טיפול. לאחר שנה ניגשתי שוב לבדיקת CT שהצביעו על התדרדרות המחלה. קרמר הציע לי להתחיל טיפול בתרופה חדשה שנקראת אופב ומיועדת לטיפול בפיברוזיס ריאתי אדיופתי,

התמזל מזלי שהצלחתי לקבל את התרופה במסגרת תוכנית חמלה. היום התרופה כלולה בסל התרופות רק לחולים שמצבם חמור משלי.
אילו הייתי מבקש להתחיל את הטיפול כמה חודשים לאחר המועד שבו התחלתי – כבר לא הייתי מצליח לקבל את הטיפול והייתי נאלץ לחכות שמצבי יתדרדר כדי לקבל את התרופה במסגרת סל התרופות.

לשמחתי הרבה, מאז ועד הבדיקה האחרונה לא חלה התדרדרות במצבי, ובשנתיים וחצי האחרונות התרופה שמרה על המחלה שלי יציבה.

היום אני חי עם המחלה בשלום, האמת היא שאני לא רואה את עצמי כחולה ואני לא נותן למחלה לחדור אלי. הכדורים עצמם גורמים לתופעות לוואי כמו כאבי בטן ושלשולים, ומאלצים אותי להקפיד יותר בענייני התזונה ולוותר על מאכלים מסוימים. אני שומר על אורח חיים בריא, הפסקתי לעשן ואני מתאמן, מקפיד על הליכות, ריצות ומבקר פעמיים בשבוע בחדר הכושר. כשאני מגיע לפרופסור קרמר לביקור השנתי אני אומר לו שבאתי קודם כל לבדוק לשלומו ורק על הדרך לעשות אבחון. בבית אנחנו לא מדברים על המחלה, ורק לפעמים האישה קצת דואגת ומבקשת ממני לשמור על עצמי ולא לבלות באזור של מעשנים.

חשש אחד נותר בעינו, שתוכנית החמלה תסתיים ואני לא אוכל להמשיך ולקבל את הטיפול. אם טיפול החמלה יפסיק לא תהיה לי כל דרך לממן את הכדורים בעצמי. אומנם אין טיפול שמרפא את המחלה שלי אבל ברור לי שהתרופה הזו היא הדבר היחיד שעוצר את המחלה, אם היא לא תשמש לי כבולמת המצב שלי רק ילך וידרדר.

החולים היחידים שיכולים לקבל את הטיפול בסל הם חולים שמצבם קשה משלי, ומחלתם הספיקה להידרדר. לא ברור לי מדוע המדינה מבקשת לחכות שהחולים יגיעו למצב כזה, בסופו של דבר היא זו שמשלמת על כך יותר בימי אשפוז ארוכים ובעלויות של ההשתלה והטיפולים. אני מאוד מקווה שהתרופה לא תילקח ממני ואז אאלץ להגיע למצב כל כך חמור כדי לקבל את הטיפול היחיד שיכול לעצור את המחלה, מצב שבו איכות החיים כבר איננה. במצב כזה אוכל לשכוח מהשגרה, מהכושר ומהשמחות הקטנות של החיים. אני מקווה שהשנה המצב ישתנה והטיפול בחולים כמוני יהיה נגיש ויעיל מההתחלה.


 
גרסה להדפסה   |   שלח לחבר   |   לארכיון מאמרים
 
 אנציקלופדיה רפואית
עם המלצות לריפוי עצמי
 
 בריאות | אודות MedPortal | תקנון | קישורים | שותפים | הרשמת חברים | הרשמת רופאים ומטפלים | כניסת חברים | צור קשר | שיתופי פעולה